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Tres niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) recibieron la aplicación gratuita de nusinersen en el Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en la ciudad de Guayaquil, como parte de las acciones del Gobierno del presidente Daniel Noboa orientadas a garantizar el acceso a tratamientos médicos de alta complejidad para la infancia.
La AME es una enfermedad neuromuscular rara de origen genético que afecta de forma progresiva la fuerza y movilidad muscular, pudiendo comprometer seriamente la calidad y expectativa de vida de quienes la padecen si no reciben tratamiento oportuno.
El medicamento administrado, considerado de alta especialidad, es uno de los más costosos a escala mundial, con un precio aproximado de $ 82.300 por vial de 12 miligramos y un costo total por tratamiento que puede alcanzar hasta $ 576.000, dependiendo del esquema terapéutico.
Desde el Ejecutivo se informó que la vicepresidenta de la República, María José Pinto, dispuso que la atención en salud para niñas y niños sea una prioridad permanente, lo que permitió viabilizar el acceso a esta terapia especializada para los menores atendidos en esta casa de salud pública.
El neurólogo pediatra Gabriel Mayner, especialista del Hospital del Niño, explicó que el uso de nusinersen tiene un impacto clínico significativo en pacientes con Atrofia Muscular Espinal.
“La administración de nusinersen permite modificar el curso natural de la enfermedad. En muchos niños se logra estabilizar la AME e incluso mejorar sus capacidades motoras, lo que representa una esperanza real para ellos y sus familias”, señaló el especialista.
Por su parte, el gerente hospitalario, Efraín Ubilla, destacó el trabajo articulado entre las instituciones del Estado, que hizo posible la importación del medicamento y su aplicación oportuna.
Indicó que, gracias a la gestión del Gobierno Nacional y a la coordinación del sistema público de salud, los pacientes pediátricos pudieron acceder a un tratamiento que puede cambiar de manera significativa su calidad de vida, reafirmando el compromiso estatal con la atención de enfermedades raras y de alto costo.
