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Los pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes en Ecuador alzan su voz ante la ausencia total de respuesta oficial sobre la actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, pese a haber presentado una solicitud formal el pasado 13 de octubre de 2025.
Mediante un comunicado, la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes (Ferpof) expresó su profunda preocupación por el silencio del Ministerio de Salud Pública (MSP) y de otras autoridades competentes.
“La Federación expresa su profunda preocupación ante la ausencia total de respuesta por parte del Ministerio de Salud Pública y demás autoridades”, señaló el colectivo.
La solicitud también fue remitida a la Asamblea Nacional, y según la normativa vigente, debía ser respondida en un plazo máximo de 15 días, sin que hasta la fecha se haya recibido ninguna comunicación oficial.
Información clave solicitada
En la carta enviada por Ferpof se requirió información considerada fundamental para la transparencia pública, entre ella:
Número total de solicitudes receptadas en el proceso.
Estado actual y grado de avance de la revisión.
Fecha definitiva para la aprobación y publicación del nuevo Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos.
Para la organización, la falta de respuesta vulnera directamente los derechos constitucionales de miles de ecuatorianos, quienes dependen del sistema público para acceder a medicamentos seguros, eficaces y oportunos.
Riesgo de exclusión de medicamentos para enfermedades raras
Ferpof alertó además sobre información recibida en espacios institucionales que indicaría que no se estarían considerando medicamentos para enfermedades raras dentro de esta actualización.
“De confirmarse, esta exclusión supondría un retroceso gravísimo y mantendría a estos pacientes atrapados en procesos burocráticos lentos, costosos y discriminatorios”, advirtió la organización.
Trámites que pueden tardar más de un año
La Federación explicó que cuando un medicamento no consta en el Cuadro Nacional, el trámite para su adquisición puede tardar hasta cinco meses según la norma, pero en la práctica, supera el año o incluso nunca llega a resolverse.
Según Ferpof, esta situación profundiza las desigualdades en el acceso a la salud y pone en peligro la vida de pacientes que requieren tratamientos continuos y especializados.
